La nostra “Teoria del Tutto”

Oltre le cure: l’assistenza nel fine vita

Il sogno dei Fisici Teorici dell’ultimo secolo è sintetizzabile nella cosiddetta “Teoria del Tutto”, ovvero il tentativo di spiegare interamente e collegare insieme tutti i fenomeni fisici conosciuti. Una visione di insieme, non una formula unica, ma un percorso verso una teoria unificatrice e comunque dinamica in grado di conciliare le conoscenze utili all’interpretazione dell’Universo. In realtà “il Tutto” rimane ancora un obiettivo lontano per i Fisici, vista l’enorme difficoltà nel combinare insieme teorie accettate ma di diversa materia. A pensarci bene però, ciascuno di noi non persegue in fondo il medesimo obiettivo? Non ambisce a riunire le più ampie conoscenze in un unico sistema seppur dinamico proprio come l’Universo?
Per definizione, per coloro che esercitano la propria professione all’interno delle Strutture l’Universo è il paziente Anziano, un Universo complesso, multidimensionale e continuamente dinamico descritto in una visione olistica nell’ambito del VI Convegno Regionale Anaste Calabria tenutosi nelle giornate del 21 e 22 Maggio di quest’anno a Lamezia Terme. L’incontro dal titolo “oltre le cure: l’assistenza nel fine vita” si è rivelato, per certi aspetti, diverso e insolito, riproponendosi un cambio paradigmatico con uno stravolgimento del concetto di “fine vita” da fallimento professionale a nuovo Setting assistenziale, individuando nuove coordinate d’azione attingendo dalle diverse Professionalità che, direttamente e indirettamente, hanno contribuito ad ampliare le conoscenze dell’Universo geriatrico e nello specifico, attraverso diversi contributi di carattere scientifico, sociologico, etico e giuridico, hanno riorganizzato e ricostruito l’immagine complessa e multidimensionale di un unico paziente, quello Anziano, in una specifica fase, quella del fine vita.

Attraverso interventi strutturati, distribuiti nelle due giornate, sono state riesaminate le problematiche fisiche, psicologiche e spirituali e proposte, per gli addetti ai lavori, tipologie di intervento coordinato, continuativo, interdisciplinare e multi professionale rendendo possibile la definizione di un “TUTTO” applicabile e focalizzato su specifiche esigenze di questo particolare contesto clinico in cui il dovere di curare e intervenire sui processi patologici si traduce nel prendesi cura e nell’obbligo di riconoscere nuove dimensioni di benessere.

L’evento è stato peraltro impreziosito da una contaminazione oltre oceanica che ha favorito e valorizzato il confronto sul tema ancora aperto, non quello della morte, ma della vita che va valorizzata e rispettata anche quando al termine.  Passando ad una  più dettagliata descrizione dell’evento, gli interventi della prima giornata, nell’ambito della I Sessione dal titolo “Fine Vita Aspetti etico-antropologici”,  hanno avuto inizio con la relazione dal contenuto clinico della Dr.ssa A. Malara dal titolo “l’invecchiamento  e la paura di morire”, il Prof. G. Giarelli che ha descritto e interpretato “i Mutamenti  culturali ed evoluzione sociale dell’evento morte”, il Prof. A. Scerbo  “Etica di fine vita”, Padre T. Pacholczk (USA) con la Lettura Magistrale “Cura e decisioni di trattamento per i pazienti compromessi o pazienti alla fine della vita”, N. Nikas (USA) con la Lettura Magistrale “Proxy medici e il diritto di morire: implicazioni per l’Home Care Operators”. Nella stessa sezione è stato proiettato un cortometraggio, curato dal Regista A. Marino, girato nella RSA Casa Amica di Fossato Serralta (CZ) che per l’occasione si è trasformato in un vero e proprio set cinematografico. Attori professionisti e pazienti si sono alternati in uno scambio di battute esilarati, con l’intento di alleggerire l’atmosfera e per colorire l’evento morte con un pizzico di humor. La II Sessione dal titolo “Dignità e Volontà nel Fine Vita” ha avuto inizio con la relazione “la comunicazione non verbale nella cura del paziente anziano” a cura della Dr.ssa C. Siviero ed esposta dalla Dr.ssa Manuela Gentile. A seguire il Prof. A. Ricci con l’approccio Medico-Legale alle “Decisioni di fine vita nel paziente con demenza grave” e il Prof. V. Donato con la critica revisione delle problematiche legate al “Testamento biologico”. Ad aprire la III Sessione dal titolo “Aiuto e Cura nelle Pratiche Assistenziali”, il Dr. F. Amato con la relazione “l’uso di analgesici in cure palliative”, e di seguito il Dr. M. Curcio con “l’equipe di cura, il morente e la famiglia”, la Dr.ssa C. Genovese con la relazione dal titolo “l’Assistenza infermieristica nella fase terminale” ed infine, in chiusura alla prima giornata la Dr.ssa S. Di Cello con “Clinical decision-making nel fine vita nelle strutture assistenziali ANASTE Calabria”. La IV Sessione del Convegno (“Nuovi approcci Integrati di assistenza”) si è tenuta in seconda giornata a cura di F.  Liparota e R. Zaffina con i due momenti dedicati a “Comprendere la vita, accompagnare la morte: il metodo Luise Hay” e “Una e la medesima è l’arte del ben vivere e del ben morire: la pratica dello shiatsu”. All’arricchimento in termini di contenuti e nella dinamica moderazione dell’evento sono intervenuti il Prof F. Perticone, il Prof. E. Rispoli, il Dr. M. Garo, il Dr. A De Santis, il Dr. F Ceravolo, il Dr. G. Curinga, il Dr. F. Praino, il Dr. N. Aloe e il Dr. F. Spadea. La moderazione della seconda giornata è stata curata dal Dr. E. Settembrini e dal Dr. F. Bettarini.
Un incontro sicuramente dettagliato nella revisione critica degli aspetti ma perfettamente a fuoco nel ridefinire il contesto del “fine vita”.

Questa volta, più delle altre volte infatti, per chi ha partecipato, il “take home message” è quanto mai chiaro: un invito a delineare quella trama di contenuti e nuove necessità, fitta ma definita, che contribuiranno ad interpretare con maggiore chiarezza il nostro dinamico Universo.
La questione dei Fondi sanitari integrativi sta diventando urgente nell’ambito del processo di adeguamento del sistema sanitario, almeno per tre ordini di motivi. Innanzitutto il peso della spesa privata out of pocket, con cui le famiglie e gli individui pagano di tasca propria ciò che non riescono ad ottenere dal servizio pubblico.
In secondo luogo la continua crescita, ben oltre quella del Prodotto nazionale, della spesa sanitaria pubblica, e soprattutto del suo fabbisogno, spesso disatteso, con i noti problemi di disavanzo delle finanze regionali, gravi soprattutto in alcune regioni del centro-sud.
Infine l’emergenza sociale di patologie ed ambiti di cura fino ad oggi rimasti nascosti nelle pieghe della autotutela individuale e familiare, ed in particolare della assistenza ai non autosufficienti, disabili e malati psichici, da un lato, e delle cure odontoiatriche, dall’altro. Due ambiti molto diversi tra loro per implicazioni sociali, gravità e costo. La odontoiatria è infatti un campo escluso anche formalmente dal novero delle prestazioni previste dal sistema, se non per una minima parte, ma è considerata ormai da tutti indispensabile e finanziata dai diretti interessati, con parcelle spesso molto esose, nel 92% dei casi.
La cosiddetta Long Term Care (assistenza di lunga durata) è invece di per sé prevista dal sistema di offerta pubblico, ma ampiamente disattesa, con un carico di costi elevato per le famiglie, soprattutto per quello che riguarda i cosiddetti costi indiretti (che non prevedono una spesa vera e propria ma comportano una perdita di risorse lavorative o di altro genere) e per quelli intangibili (sofferenza psichica e fisica).
Le stime più recenti parlano di una incidenza della spesa sanitaria privata out of pocket sulla spesa delle famiglie italiane per beni non alimentari del 3,5%(4,4% per i pensionati e 3,8% per coloro che si trovano in altra condizione non professionale), di una spesa complessiva per la Long Term Care (stime al 2005) di oltre 11 miliardi di euro, di cui solo 3,8 miliardi a carico del sistema pubblico, e di un costo della malattia di Alzheimer per paziente (al 2006) di 61.000 euro all’anno, di cui solo circa 4.000 a carico del sistema pubblico. La crescita dell’impegno delle cosiddette “badanti” nei lavori di cura familiare è il segno più evidente di questa tendenza. Certamente sappiamo che il problema dello scollamento tra domanda e offerta pubblica nei campi segnalati, ed in altri analoghi, non riguarda solo l’Italia, ma costituisce un trend consolidato in tutti i paesi occidentali.
Ma la specificità italiana è data dal fatto che solo in Italia la spesa privata aggiuntiva per le prestazioni non coperte è per l’87% a carico dei pazienti e delle loro famiglie, mentre in altri contesti esistono forme di copertura di natura assicurativa e integrativa ormai consolidate. Da cui l’urgenza di un rilancio dei previsti Fondi sanitari integrativi. In recenti indagini si è cercato di mettere a fuoco le caratteristiche dei fondi esistenti oggi in Italia. Ne è emerso un quadro positivo per quanto riguarda la realtà dei fondi sanitari integrativi categoriali più o meno consolidati, sia per numero di iscritti che per prestazioni coperte.

Su 8 fondi studiati dal Censis il 75% offre anche la odontoiatria ed il 25% la Long Term Care. Si tratta però di un comparto molto variegato e differenziato per modalità organizzative, criteri di scelta e costi. Soprattutto si tratta di una comparto che per ora tutela solo alcune categorie privilegiate ed alcuni strati particolari di utenza e che anche per queste fasce limitate di popolazione offre un plafond di prestazioni in gran parte sostitutivo rispetto a quanto già offerto dal sistema pubblico, e dunque ridondante.
Molte risorse collettive vengono impiegate per offrire la possibilità di interventi e ricoveri in strutture private a pagamento, o per la diagnostica privata, in alternativa o molto spesso in duplicazione rispetto a quanto ottenibile nel pubblico.
Risorse che potrebbero essere meglio impiegate per offrire ciò che il sistema pubblico non dà. Siamo in sostanza ancora lontani dalla costituzione di un vero e proprio secondo pilastro della copertura socio-sanitaria.
I tentativi fatti alla fine degli anni 90 non hanno dato i frutti attesi, per le incertezze delle normative e dei regolamenti e per la mancanza di una seria intenzione di riforma.
È giunta l’ora quindi di procedere rapidamente ad un rilancio, che non può che passare per una armonizzazione fiscale per tutti i fondi, per l’introduzione di meccanismi significativi di incentivazione, a favore soprattutto dei fondi che tutelano i bisogni meno coperti dal pubblico, ed anche per un processo, graduale e condiviso ma deciso, di selezione differenziale delle prestazioni offerte a favore di quelle veramente appropriate e necessarie, in tutta la loro articolazione.